爱陌生人的喜悦和悲伤

　　

　　

　　托比·阿克巴斯(Tobi Akbas)住在纽约加里森(Garrison)富裕的郊区，从5岁起，他就被昵称为“市长”。当他妈妈带他去超市时，他会和他们看到的每一个人打招呼。在高中时，他会在学校大楼前等着迎接学生。

　　如今22岁的托比仍然渴望与人交往，就像渴望氧气一样。他是加里森志愿消防队的非官方大使，在一年一度的圣诞老人赛跑中分发拐杖糖。他在网上发布励志的“托比小贴士”，并与任何提问的人分享。

　　托比患有一种罕见的遗传病，叫做威廉姆斯综合症，其特征是极度友好、低自制力和高度信任的天性。患有这种病的人可能会把陌生人当作老朋友。最近的研究发现，一些基因变异可以解释为什么驯化的狗比狼更善于交际，而威廉姆斯综合症患者也有这种基因变异。

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　　根据威廉姆斯综合症协会的数据，这是大约20个基因缺失的结果，在美国估计有2万到3万人受到影响。患有这种综合征的人通常寿命正常，但约80%的人有心血管问题，有时病情严重，需要多次手术。有50%的几率将这种疾病遗传给他们的孩子。

　　四分之三的人有智力残疾，从轻度到中度不等。大多数人一生都需要支持。

　　我去加里森跟托比和他的家人待了几天。我想了解他的生活是怎样的，以及他在20多岁的时候是如何做到更加独立的——也许我也想为自己学习一些托比的技巧。

　　当我到达他和他父母在郊区舒适的房子时，他给了我一件印有“Be Tobtastic”字样的t恤。这是他以自己的名字命名的一个形容词，意思是“积极、力量、毅力和无论如何都不放弃的意志”。他身材瘦小，嘴巴宽大，鼻子上翘，这些都是威廉姆斯综合症患者的特征，他的虹膜周围也有星状纹。他直接告诉我，这次采访超出了他的舒适区，他说他知道，作为一个拜访他家的人，我可能也超出了自己的舒适区。

　　他觉得自己的目的是传播乐观主义，帮助他人。“我是一个移情者，所以我能看到所有的情绪，”他说。“我能看到人们很沮丧，就像，‘好吧，我能帮上什么忙吗?’”托比正处于成年的边缘。

　　他的日常生活是在他妈妈特丽的密切支持下进行的。一些患有这种综合症的人需要别人的帮助，比如系鞋带——精细的运动技能可能是一项挑战——不能独自一人。Tobi对支持的需求较低，但他在基础数学方面有困难，这意味着时间管理和财务管理都很困难。他因为焦虑而不能开车，而且很容易疲劳。他从一个特殊需要学校项目毕业，想过独自生活，但不知道怎么去做。

　　五年来，他一直是一名志愿消防员。这是他从小就有的爱好。他的祖父母住在消防站对面，他经常透过窗户看他们操练。对噪音敏感是威廉姆斯综合症的一个特征，托比小时候会在YouTube上痴迷地观看警笛的视频。他卧室的墙上贴满了100多个消防贴片，这是他妈妈从世界各地的部门要求的。

　　他的另一个症状是焦虑，这会让工作变得困难。“老实说，这对我不好，”他说。在我访问期间，他和另外三名志愿消防员一起去了车祸现场，他说他太紧张了，肩膀都发抖了。两年前，在八月一个闷热的日子里，他在灭火时惊恐发作，差点昏倒。他不再在炎热的天气当志愿者了。

　　但他致力于通过消防帮助他人。“在我的一生中，人们一直在帮助我，包括医院之类的，”他说。

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　　由于肌肉张力低，托比无法参加艰苦的国家消防课程。不管怎样，警局决定放弃规定，不再让他留校察看。他主要操作水管和保护周边。

　　当我参观消防站时，消防局局长小罗伯特·博迪(Robert Boddie Jr.)谈起托比时满脸笑容。他自称是一名军人，举止粗暴，留着马蹄形胡子。

　　托比乐于表达自己的情感，这对团队来说是一件好事，博迪说，他把托比比作一个石蕊试金石。“如果托比有这种感觉，那就意味着房间里的其他人也有这种感觉;他们可能只是没有说出来。”当最后一个部门主管突然离开，让团队感到不安时，是托比把问题告诉了博迪。

　　他的社交倾向使他成为筹款活动的中心人物，并让新兵放松下来。博迪说:“他给这个部门带来的东西比那些上了一大堆课的人多得多。”

　　在这个世界上，每个人都在赶时间，电话通知被打断了现实生活中的谈话，托比在我们谈话时对我的关注让人放下了戒心。当别人在等着发言时，他不会露出任何微表情。

　　心理学家凯伦·莱文(Karen Levine)说:“大多数孩子和成年人从很早到成年都有很强的社交动力，他们非常喜欢你，非常想和你交往。”莱文从2000年开始与威廉姆斯综合症患者打交道。“这非常引人注目。被人寻找的感觉真好。”

　　在一年两次的威廉姆斯综合症患者大会上，她受到了陌生人的拥抱，这让她“感觉像个摇滚明星”。

　　“曾经有人抓着我的腿不放，”托比谈起聚会时说。由于许多患者对音乐有亲和力，他们经常唱歌跳舞。

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　　但托比和其他患有威廉姆斯综合症的人可能会感到茫然:因为与众不同而被神经正常的人排斥在外，但在其他有学习障碍的人中又显得格格不入，因为他们往往更善于社交。

　　据托比儿时的朋友哈利·加林格说，托比在学校很受欢迎。他和足球队走得很近，午餐时常和他们坐在一起。但托比回忆说，他曾因为不理解讽刺而被嘲笑，还被称为“婴儿”。

　　他讨厌在特殊需要班。他是一个交际花，而他的一些同龄人几乎不会说话。他的高中老师Daren Bjerke说:“在参加这个项目的孩子中，有10%的孩子在一定程度上意识到了自己的身份，而其他90%的孩子根本不知道自己的身份。”最后，托比选择在18岁时离开学校，尽管他本可以一直待到21岁。

　　50岁的特里每天早上叫醒他，开车送他去参加一系列活动:在超市和健身房接受职业培训，通过医疗补助计划学习预算等技能，在一个为学习差异的成年人开设的课程中学习美国地理等科目，在一个道场学习空手道，他也是那里的一名无薪助理教练。

　　受哥哥德文(Devin)的启发，托比8岁时开始上空手道课。他最小的学生只有4岁。

　　“不要放弃!”永远不要放弃!”当我看着他帮忙教课时，他一边为孩子们加油，一边大喊。其他教练告诉我，他是第一个拿起冰袋，或者在学生未能打破写字板时拥抱失望学生的教练。后来，当我看到他作为一名黑带班的学生时，他一度纠结于自己的左右手。

　　托比希望在2024年得到他的第一份有薪工作。考虑到他的体力，全职工作不太可能，但他的父母认为兼职工作是可行的。到目前为止，他对工作的一些看法还没有奏效。他厌倦了在马歇尔百货公司叠衣服，厌倦了在一家t恤店的印刷机上工作。他一直在做职业训练的健身房即将关闭，但它是社交互动和日常生活的理想结合。健身房经理约翰·马丁内斯会因为他的人际交往能力而雇佣他。“你可以教授这个过程，”他说。“个性和精神是教不来的。”

　　尽管托比举止开朗，但他有时发现很难适应他是“唯一一个”患有威廉姆斯综合症的人。“道场里只有我一个人。我是消防队里唯一的人。我是学校里唯一的一个。所以这会让你付出很多。”

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　　随着年龄的增长，他的焦虑情绪越来越严重，这意味着社交活动可能会让他不堪重负。WSA的执行董事玛丽·范·哈内汉(Mary Van Haneghan)说，这对威廉姆斯综合症患者来说很常见。“这在某种程度上改变了他们的个性，因为它使他们无法参与他们自然会做的事情。”

　　他的许多老朋友都上了大学。通过他的活动认识的人并不一定要求在活动之外与他共度时光。周六晚上，只有他、他的父母和他的iPad。他说:“这让我感到难过，因为我没有——如果我在这里情绪激动，请原谅，但我经常有这种感觉。”“没有人真的邀请我去，也没有人想邀请我。”

　　当我问他为什么没有人邀请他出去玩时，托比说话很小心。他说，他不想评判别人。也许他们很难理解那些与他们不同的人。他必须抑制那种认为这是他的错的恐惧:“我会提醒自己，‘你做了这么多好事。不是因为这个。’”

　　但当特丽问他是否认为神经正常的人更喜欢和自己一样的人出去玩时，他的回答是肯定的。

　　托比不缺网友。在活动较少的日子里，他可以花上8个小时，通过大约60个群聊，与数百名患有威廉姆斯综合症的人交谈。

　　特里解释说:“如果我们停电了，比如WiFi断了之类的，这对他来说真的很有压力。”

　　一天晚上，当她准备晚餐时，我和托比坐在沙发上，他和四个朋友开始FaceTime。其中一间的电视新闻播放音量开到最大。有两个人在躺椅上来回摇晃。看镜头的主要是托比。

　　托比称这些团体为“善良社区”。

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　　“在我们的社区里，爱是一件很重要的事情，我们试图告诉人们很多我们爱他们，”他说。他和一个32岁的朋友艾丽(Ally)从未见过面，但每天早上都会发短信说“我爱你”。他和其他朋友一起开舞会，谈论食物和狗，做鬼脸，这是他觉得很搞笑的事情。

　　他们还会发送“红色代码”短信，立即打电话给对方进行视频聊天。托比焦虑症发作时就会发送这些信号，当朋友有自杀念头或癫痫发作时，他就会对蝙蝠信号做出反应。

　　这些团体似乎给了托比其他地方得不到的东西。“我最喜欢和朋友聊天，”他说。“他们太在乎了。”

　　他希望他们住得近一些。他解释说:“不是每个人都会接受真实的你。”“这是我必须学习的东西，而且是通过艰苦的方式学习的。但如果你在合适的时间找到合适的人，事情就会变得更好。”

　　和所有的网络团体一样，也可能发生内斗。威廉姆斯综合症伴随着高度敏感，所以事情会迅速升级。人们会因为暗恋而争吵，会因为笑话被误解，会选择支持哪一方。托比被踢出聊天室，因为他认为她怠慢了别人。当他扮演维和人员的角色时，他会沮丧得流下眼泪。“通常我喜欢先照顾别人，再照顾自己。这让我陷入了困境，”他说。

　　WSA家庭支持主任乔尔·利斯特曼(Joel Liestman)说，对于威廉姆斯综合症患者来说，网络环境可能很难驾驭。她们信任他人的天性意味着她们很容易受到诈骗和性虐待的伤害。“一个好友请求，我的意思是，它就在那里，”他说。“你有一张实物照片和一个写着‘我想成为你的朋友’的按钮。

　　“这对那些与人建立联系是他们DNA的一部分的人来说非常有吸引力。”

　　尽管如此，与患有这种疾病的人联系是很有力量的。Tobi的朋友Callie Truelove今年20岁，是威廉姆斯综合症社区的一位名人，她告诉我，当她第一次参观一个大会时，她流下了幸福的眼泪。“我以前从未有过如此强烈的情感。它像子弹一样击中了我，我说，‘我终于和我的人在一起了。’”

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　　乔斯林·克雷布斯(Jocelyn Krebs)研究这种疾病，她有一个儿子患有这种疾病，她说，大会上的活力是显而易见的。“他们感到非常轻松，他们的父母和照顾者也感到非常轻松，在这个空间里，每个人都得到了它，他们彼此认识。

　　“想象一下，酒店大堂里挤满了患有威廉姆斯综合症的各个年龄段的人，他们最终看起来彼此之间的关系比他们自己的家庭更密切，因为你真的开始看到他们的独特特征。”

　　Truelove使用她的Facebook页面向16.8万名粉丝直播自我感觉良好的内容和振奋人心的圣经读物。她说她经常在日常物品中看到心形。

　　她只见过托比两次，但她认为他是她从未有过的兄弟。她认为威廉姆斯综合症是一份礼物，并相信每个人都可以从患有这种疾病的人身上学到更多的同理心。“即使你没有真正拥有它，”她说，“你也可以在心里拥有它。”

　　在阿克巴家的地下室里，特丽给我看了一本装订好的医疗记录和研究小册子，上面写着“托比的书”。封面上有四张小托比的照片，上面写着:“我们的WS孩子，就像所有的孩子一样，没有保证，但有一切可能。”

　　托比在两岁半时通过基因检测得到了诊断。“我把它描述为一段哀悼期，”特里说。“当你第一次得到诊断时，当然，你认为你读到的所有东西都会像现在这样，你知道，你对孩子们的所有梦想都会成真。”她为托比做了16年的兼职和远程工作，现在是一名环境顾问。她成为了他的坚定拥护者，并为他登记了福利和服务，考虑到这个家庭不需要经济援助，她感到很矛盾。“但总有一天我们不在的时候，所有的事情都得为他安排好，”她说。在Tobi蹒跚学步的时候，他们一周要接受11种形式的治疗和其他服务。

　　“如果有人告诉我，‘别担心，他长大后可以成为一名消防员’，我永远不会相信他们，”特里说。“他的个性和爱心给我们的家庭带来了很多快乐，在帮助他成长的同时，我们也变得更好了。”

　　对于患有威廉姆斯综合症的成年人来说，他们没有托比的支持系统或在线网络，生活可能会变得非常不同。许多人很难建立和保持友谊。

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　　在孩子身上表现出的过分友好的行为可能会让成年人感到不快。莱文说:“他们可能站得太近，或者太容易拥抱，或者像老朋友一样对待陌生人，或者经常转移话题，或者他们只是渴望更多的强烈情感联系的时刻。”对威廉姆斯综合症患者来说，神经正常的人也会显得冷酷无情，她补充说:“如果你不对他们微笑，或者与他们交往不够，他们会感到被拒绝。它能感觉到冷。”

　　45岁的乔希·达菲(Josh Duffy)患有这种综合症，他渴望更多的联系。

　　“我们就像寄生虫;“我们追求的是真心，”在我遇到托比的几周前，他在电话里告诉我。他还被昵称为“市长”，他说自己是一个乐观主义者，但他用直白的语言描述了自己的孤独。

　　我们在电话里聊了18分钟，达菲告诉我他爱我。他想见我，如果我来缅因州，他想一起做点什么。他说:“即使我们坐在某个餐馆里，吃着饭，聊了半个小时，然后说再见，再也没见过面，这也是值得的。”

　　达菲比托比早20年确诊，甚至在WSA成立之前。他很少和其他患有威廉姆斯综合症的人说话，而且发现很难与那些在群聊中占主导地位、和父母住在一起的年轻人相处。

　　达菲一个人住在缅因州的不伦瑞克，自从他工作的当地音像店倒闭后，他就一直失业。他在一个无家可归者收容所做志愿者，有时会邀请他不太熟悉的人在他家过夜，帮助他们度过难关，同时也为公司服务。

　　他花了很多时间在酒吧、餐馆或他朋友工作的商店，因为他们经常忙于家庭和其他承诺而没有时间在其他地方闲逛。“我没意见，但一个人对别人正在做的事情忍气吞声也不会呕吐。”

　　“我不是想自杀，但这很难，”他说。

　　托比一直在研究爱情。

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　　他观看由神经正常的夫妇制作的关于他们关系的视频博客。“我试图了解这是怎么回事，尽管我有点了解，但仍然没有足够的经验。”

　　他和患有威廉姆斯综合症的女性有过两次恋爱关系，但都没有成功。在一次与父母共进晚餐时，他谈到了结婚和抚养孩子的事情。“我想拥有你们俩曾经拥有的生活，并且能够生孩子，”他告诉他们。

　　Tobi以“当我独自生活时”作为句子的开头，但当我直截了当地问他这是否会发生时，他不知道。“我真的很喜欢和父母住在一起。我一个人很难做到。”他说。

　　一年前，他开始独自旅行，乘坐班车去参加一些职业培训。他正在学习如何准备像鸡排和燕麦片这样的简单食物，并在做预算，但他的数学赤字将永远是一个挑战。

　　托比认识的大多数患有威廉姆斯综合症的人都和父母住在一起，“即使他们已经30多岁了，”特里说。她仍然为他做了很多事情，尽管这是许多家里有大孩子的父母的习惯。她笑着说:“如果他不住在家里，他可以做的还有很多，因为他不得不这样做。”

　　她和托比的爸爸考虑过退休后搬到一个大学城，在那里托比可以不用开车四处走动，他们还建立了一个特殊需要信托基金，在他们死后支持他。特里可以看到他半独立生活，也许和室友住在一起，他的父母就在附近。但是，特里说，“如果他想永远和我们住在一起，那也没关系。”

　　我们在一起吃的最后一顿饭是在托比挑选的消防站主题烧烤架上吃的，我问他是否有什么问题要问我。他突然有点害羞，问:“故事出来后，会不会有人要他的签名?”

　　很难花时间与患有威廉姆斯综合症的人在一起，而不希望每个人都少一点愤世嫉俗，多一点彼此关心。

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　　我带着一张特大号的床回到了我在纽约的一室公寓，这张床对一个人来说太大了。在大城市里很容易感到孤立。在这里，我们盯着他们的手机，而不是和坐在我们旁边的人说话。我们在街上与无家可归的人擦肩而过，避开他们的目光。我们是高度互联的，但我们也会过度专注于保护自己的界限。

　　拜访之后我发现自己很想念托比。我给他发短信要“托比小费”，他几秒钟后就回复我:“今天的托比小费是不要让别人阻止你做你需要和想做的事。”

　　让自己对新的关系更加开放并不总是解决孤独的捷径，但我对托比的访问提醒我，这是我们每个人都有的选择，而且可以带来快乐。

　　我问他是否想让神经正常的人更好地拥抱和他一样的人。

　　“这在某种程度上取决于人们自己，”他说。“如果他们想进入我们的世界，亲自体验，那就当我们的客人吧。”

　　学分:

　　报告:海莉Cuccinello

　　编辑:路易斯?里德利

　　设计和图像:Trenton Almgren-Davis

　　摄影:Jackie Molloy

　　现任:凯文·卡普兰